“La sociedad debe crecer a partir de la diversidad y no de la perfección”

Su hermano nació en 1972 con el síndrome de Down. En aquellos años la sociedad no estaba preparada para acoger a personas como él y garantizarles oportunidades.

El panorama era desolador: lo máximo que se podía hacer con una persona con síndrome de Down era recluirla en una institución donde apenas recibía ninguna atención. Incluso a nivel médico: estos niños no eran visitados porque todas sus enfermedades se atribuían al síndrome. 

En 1972 lo máximo que se podía hacer con una persona con síndrome de Down era recluirla en una institución.

¡Caramba!

Ante esas perspectivas, mi familia sufrió una especie de derrumbe inicial. Yo tenía 10 años y mi visión de la vida era muy positiva. Recuerdo que me costó mucho entender la tristeza de mis padres. Pero los niños con síndrome de Down traen consigo algo que todas las familias reconocen fácilmente: son muy sociables. A los pocos meses, mi hermano nos miraba a todos con una sonrisa cuando los demás estábamos tristes. Algo no encajaba en la tristeza, así que la familia se propuso salir adelante. Mi madre, Montserrat Trueta, decía que estábamos aceptando el diagnóstico, pero no el pronóstico.

Los niños con síndrome de Down traen consigo algo que todas las familias reconocen fácilmente: son muy sociables.

Buena postura.

Ella comenzó a imponerse retos de muy corto plazo. Decía: “si (mi hermano) camina, seré feliz”, o “si habla, seré feliz”. Y los retos fueron aumentando, porque mi hermano iba creciendo y los cumplía todos. En 1984 la familia creó esta Fundación, que fue la segunda en España tras la de Cantabria (fundada en ese mismo año). Mi madre pensó que valía la pena compartir con otras familias todo lo que había aprendido y todo lo que mi hermano había avanzado. 

¿Ese era el propósito de la Fundación Catalana del Síndrome de Down?

Sí. Y también el de trabajar en el ámbito de los derechos humanos, para alejar a la sociedad de la visión paternalista y asistencialista que existía entonces. Mis padres, junto a otros padres y a profesionales, trabajaron primeramente para transformar la concepción existente sobre el síndrome de Down. En aquel tiempo se utilizaban apelativos como “retrasados” o “mongólicos” para referirse a estas personas. Nosotros fuimos los primeros en introducir el término “síndrome de Down” en la comunicación pública. Hicimos campañas de publicidad con frases como, por ejemplo, “Para la sociedad es ‘mongólico’, para nosotros es ‘síndrome de Down’ y para sus amigos es ‘Roser’, o ‘Pau’, o ‘Marc’…

Fuimos los primeros en introducir el término “síndrome de Down” en la comunicación pública.

¿Esa situación familiar condicionó de alguna manera la formación de Katy Trias?

Lo cierto es que no. Mi pasión, desde pequeña, era dar clases. Jugaba con muñecas a ser profesora. Así que mi hermano no me influyó en eso. Estudié Magisterio y me profesionalicé en el campo de la educación. Llegué a ejercer de maestra, pero fue por poco tiempo, porque decidí tener hijos de muy joven y darles toda la atención.

Tras casi 40 años de existencia la Fundación ha evolucionado mucho. También la sociedad. ¿Cómo definiría el proceso?

Diría que hemos crecido con las personas. Es cierto que mi hermano fue el motor inicial, pero él siempre fue algo más mayor que la propia Fundación. El servicio que él más ha aprovechado es el de la vida independiente. Es decir: ha logrado vivir una vida en su propia casa y con una pareja. Por lo tanto, ha dado un paso muy grande. Pero la Fundación nació también con servicios pensados para la primerísima infancia y fue desarrollándose a medida que sus usuarios iban creciendo.

Una cosa que hemos tenido clara desde el principio y que se ha mantenido todos estos años es la consideración de este tema como una cuestión de derechos humanos. Buscamos un mundo que sea más justo y que ofrezca inclusión a todos los niveles, un lugar para cada persona y harmonía con el entorno y la naturaleza. Y también es importante decir que fuimos peculiares desde el principio al ofrecer servicios de atención directa de carácter psicológico, pedagógico y médico.

Buscamos un mundo que sea más justo y que ofrezca inclusión a todos los niveles, un lugar para cada persona y harmonía con el entorno y la naturaleza.

¿Por qué razón dice que fueron peculiares? 

Una de las experiencias más duras que vivimos en familia fue cuando nos llevaron a los cuatro hermanos al pediatra y, a la hora de reconocer al pequeño, ver cómo el médico nos decía: “a este no hace falta”. Mi madre, claro, se opuso enérgicamente. Le dijo (y logró) que le reconociera las veces que fueran necesarias. 

Desgraciadamente, un fenómeno como aquel era muy común en aquel tiempo. Así que en 1987 la Fundación impulsó la creación del Centro Médico Barcelona Down, que era una iniciativa muy pionera y que sigue teniendo una influencia muy grande en la actualidad. 

La ciencia, afortunadamente, ha avanzado también.

Diría que estamos en la cresta de la ola científica en lo referente al Alzheimer y al síndrome de Down. Y, además, que todos los avances médicos logrados en los últimos treinta años nos han traído la gran noticia de alargar mucho la esperanza de vida de estas personas. En los años 70, una persona con síndrome de Down tenía su expectativa de vida en la adolescencia o la veintena. Hoy estamos llegando a los 60-70 años. 

El inconveniente, eso sí, es que el Alzheimer también está presente en el cromosoma-21, que es el que estas personas tienen por triplicado, con lo que, según nos pronostican los médicos, será la gran causa de muerte asociada al síndrome. Pero es algo con lo que tenemos de lidiar. A cambio, tenemos la buena noticia de que vivirán más años.

En los años 70, una persona con síndrome de Down tenía su expectativa de vida en la adolescencia o la veintena. Hoy estamos llegando a los 60-70 años.

¿Entre las actividades de la Fundación se encuentra la promoción de la investigación básica?

En 1993 fuimos los organizadores de la segunda “Marató de TV3” y todos los recursos obtenidos se dedicaron a la investigación genética. El problema es que este síndrome afecta a todas las células del cuerpo, con lo que parece improbable a corto plazo encontrar un modo de evitarlo. Uno debería entender cuál es la primera célula que va a tener una trisomía y, una vez detectada, poder actuar sobre ella. Y es algo complicado.

Así que, en realidad, no incidimos mucho en el aspecto genético. Obviamente, deseamos que nuestros seres queridos tengan las mayores probabilidades de salir adelante y los mínimos problemas posibles en la vida. Pero hemos aprendido que la sociedad debe crecer a partir de la diversidad, y no de la perfección. Nadie es perfecto. Y creo que el valor de lo que aportan estas personas es mucho mayor al de aquello de lo que carecen.

Afortunadamente se van conociendo algunos referentes públicos. Hay personas con síndrome de Down que destacan en diversos campos de la vida. ¿Eso ayuda al trabajo de la Fundación?

Creemos que todas las personas son distintas y que el hecho de que tengan una trisomía no les impide heredar otros rasgos familiares que les hagan ser de determinada manera, o tener habilidades en cualquier ámbito. La trisomía no implica una manera de ser; es una condición. 

Lo que nos encontramos es que las personas con el síndrome tienen un problema añadido a los de las demás personas, y no es el de la discapacidad, sino el de que llevan su condición escrita en la cara. Esto estigmatiza mucho.

Incluso aquellos con mejores intenciones tienen dificultades en relacionarse con personas con síndrome de Down.

La sociedad no sabe cómo reaccionar ante ellos. Y no se suele dirigir a estas personas con tanta cercanía, porque tiene miedo de si lo están haciendo bien o mal. Incluso creen que el otro no se está enterando de las cosas. La verdad es que sí: se enteran y lo sufren. Muchos de nuestros usuarios nos dicen que cuando van a la farmacia o al médico el facultativo no les habla a ellos, sino a sus familiares. Consciente o inconscientemente son ninguneados o apartados.

Pero nosotros tenemos la misión de dar la vuelta a esa visión de las cosas. Y de mostrar que son personas que tienen sus alegrías y sus enfados, pero que son capaces de resistir a esa vida tan especial. Son personas, generalmente, muy agradecidas y que aprecian mucho los pequeños gestos… Todo lo que estos días nos están diciendo de que hay que desestresarse, practicar el aquí y el ahora, el yoga, etcétera, ellos lo tienen incorporado de forma natural.

Aportan mucha paz y bastante alegría, eso es cierto.

Quizás suene un poco fuerte, pero las personas con síndrome de Down humanizan los entornos en los que se encuentran. Y poseen muchas otras cualidades y habilidades en las que uno no pensaría.

Las personas con síndrome de Down humanizan los entornos en los que se encuentran.

En estos años han aparecido marcos legales cada vez más favorables a la integración sociolaboral de personas con síndrome de Down. ¿Cómo lo valoran?

Esas experiencias, que aparecieron en los años 80 y 90, comenzaron siendo excepciones. Pero generaron una buena reacción en el entorno. Y hoy en día nos encontramos cada vez con más empresas que buscan contar con el talento de estas personas. Como le dije antes, aportan mucho y mejoran el clima laboral.

También se ha ido generando una reacción en cadena. Hay personas con síndrome de Down que, al igual que mi hermano, han podido desplegar su vida de una manera muy satisfactoria y alcanzar grandes logros. Pablo Pineda, que es un actor conocido, tiene dos carreras universitarias. Y si vas por el mundo, hay una chica (Amy Bockerstette) que es golfista profesional y lo hace muy bien. Y hay otros que son músicos reconocidos. Cada vez más te encuentras con gente que sobresale por su talento y su capacidad.

¿Diría usted que se puede detectar el talento de estas personas desde pequeñitos?

Sí, claro. Como a todo el mundo. Desde pequeños se pueden ver sus talentos. Otra cosa es que dispongan de entornos favorables para desarrollarlos. Aunque no hace falta que salgan en las noticias para tener talento. Hay muchas personas que, sin destacar públicamente, logran tener una vida muy satisfactoria y gozan de un reconocimiento. 

Recuerdo, por ejemplo, un viaje por Marruecos en el que llegué a una aldea un tanto perdida. En la plaza principal del pueblo se encontraban los hombres más viejos y, seguramente, los más sabios, con sus turbantes. Allí estaba con ellos un joven con síndrome de Down que participaba como uno más de la asamblea.

También hubo un avance legal muy importante en España.

Sí, fue a partir de la llamada “LISMI”. El presidente de la comisión que la redactó fue mi padre, Ramon Trias Fargas. Trabajó duramente durante dos años con todos los partidos políticos. Lo bonito de aquella ley es que buscaba un amplio consenso. Mi padre no quería que fuera aprobada por mayorías simples, sino que todo el mundo estuviera de acuerdo con ella. Y fue una de las primeras en aprobarse por consenso en España.

¿Qué otros hitos se han alcanzado en la Fundación en estos años?

Hemos crecido con las personas a las que hemos servido. Y en lo que ahora estamos más centrados es en darles a ellas la palabra. Digamos que hasta ahora hemos sido sus portavoces y que ahora queremos que se expliquen por sí mismas. De ahí que creáramos el proyecto Exit21, que es una revista digital que ellos mismos elaboran, junto con el coordinador del proyecto, Francesc Ponsa. Allí escriben y publican sus propios artículos y entrevistas, que les ayudan a dar mayor visibilidad.

También creamos la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta, un órgano de consulta y asesoramiento, tanto para nosotros como externamente, porque comienza a ser consultada por universidades. Uno de los temas en los que más incidimos es en el lenguaje y el libro de estilo. Estamos tratando de hacer que no se utilicen algunas palabras.

¿Por ejemplo?

Términos como “mongólico”, “disminuido” o “deficiente”, claro. Pero también defendemos que estas personas no “padecen” el síndrome de Down, porque sería como admitir que tienen una enfermedad. Pero todos sabemos que las enfermedades tienen cura. Nosotros, más que de “discapacidad”, queremos hablar de “personas que se encuentran en una situación de discapacidad intelectual o física”. La definición es más larga, pero más justa. 

Finalmente, es el entorno lo que determina nuestra capacidad o nos discapacita. Si yo voy en una silla de ruedas y me encuentro ante una escalera, me encontraré discapacitada. Pero si me pone usted una rampa, podré subirla perfectamente.

Tiene lógica.

Creemos que estar cerca de las personas en situación de discapacidad intelectual y pensar en su bienestar mejora a la sociedad entera. Por esa razón también colaboramos con el mundo empresarial, porque nos ayuda mucho. Es cierto que la administración pública nos da un gran apoyo, pero si queremos cambiar la sociedad debemos estar presentes en el mundo de la empresa.

Estar cerca de las personas en situación de discapacidad intelectual y pensar en su bienestar mejora a la sociedad entera.

Para concluir, ¿cuál es el objetivo de la Fundación para este año?

Este año ha sido duro para todo el mundo. Una de las cosas que hemos aprendido es que habíamos dejado un tanto aparcada la tecnología. Pensábamos que la discapacidad intelectual era incompatible con ella. Pero durante el confinamiento hemos visto que estábamos equivocados, y que nuestras personas usuarias tienen una gran capacidad de adaptación. En poco tiempo pasamos a hacer nuestras actividades telemáticamente y han seguido con nosotros, sin perder entusiasmo. 

Por todo ello hemos actualizado el plan estratégico, porque nuestra entidad debe estar muy viva y no puede dormirse en los laureles. El mundo cambia rápido y si quieres ayudar a estas personas y a sus familias debes tener muy presentes cuáles son sus necesidades. 

Pero, además de lo tecnológico está el otro reto: hacer que sigan siendo los portadores de la palabra y que reivindiquen sus derechos ellos mismos, porque lo hacen mejor que nadie.